皆さん、こんばんは。。
本日はべんがの事ではありませんが、5月9日付沖縄タイムス社会面に私の親戚の子村田竜馬くんの事が掲載されていますので紹介をしたいと思います。どうぞ下記を読んでいただき署名のお願いがありましたらご協力をお願いしたいと思います。
また、竜馬くんの両親はみなさんにこの病気を周知させたいと新聞に掲載しておりますので署名するだけではなくこの病気はどんな病気だろう?と気にしていただければ幸いです。
★〔沖縄タイムスの記事より〕★
5歳児闘病「難病知って」 両親が署名活動 
母の志津香さんの呼び掛けに、手を挙げて返事をする竜馬ちゃん。病室には大好きな仮面ライダーや入園予定の幼稚園の写真を飾っている=4月25日、県立南部医療センター・こども医療センター
ほとんどの人が感染しているが、突然、重病を引き起こすEBウイルス。浦添市の村田竜馬ちゃん(5)は2月、肝不全、腎不全を患い、緊急搬送された東京都内の病院で、難治性の「慢性活動性EBウイルス感染症」と診断された。現在は県内の病院で病と闘っている。両親らは、医師でもなかなか知らない病の周知と、1回で2万円近くかかる検査の負担軽減を厚生労働省に求める署名活動を展開している。(與那覇里子)
竜馬ちゃんは2月2日、38度の熱を出し、かかりつけの医院で風邪と診断された。が、5日には便と嘔吐(おうと)物の色は黒に変わり、総合病院での診察結果は「沖縄では手に負えない」。7日、自衛隊機で東京の国立成育医療研究センターに緊急搬送された。
口からも鼻からも出血が止まらなかった。血液透析を続けていた2週間後、ようやく原因が「EBウイルス」と判明。医師からは「抗がん剤で抑えても、良くなる確率は低い」と告げられた。
両親が「わらにもすがる思い」で決めた抗がん剤を投与したが、症状は悪化。医師からは、沖縄で家族の時間を過ごすか、東京に残るかの選択を迫られた。3月14日、沖縄に戻った。
竜馬ちゃんは毎週、ウイルスの定量検査が欠かせず、回復を懸けた抗がん剤治療も続け、沖縄に帰ってからは希望も見えてきた。気管切開で声が出ず、点滴で命をつなぐが、4月中旬から「おなか、すいた」と口を動かすようになった。親指を立てた「グー」の合図や指を丸めた「オッケー」で、家族と会話する。両親は「耳は聞こえる竜馬に、明るく頑張ろうと話しかけている」と語る。
一方、同感染症を研究する同センター研究所の藤原成悦(しげよし)部長によると、発熱や肝臓の障害など、多くの病気が絡んでいることも診断を難しくしている。「まだ研究が進まず、予防策もない今、助かる道は骨髄移植しかない」と説明する。
父の真吾さん(35)と母の志津香さん(35)は「病気を広める使命がある。この病気を頭の片隅に置いてもらって、もしやと思ったら検査してほしい」と訴えた。
署名の書類は、浦添市社会福祉協議会に置かれているほか、患者会「SHAKE(シェイク)」のホームページでもダウンロードできる。回収先は同社協、電話098(877)8226。
[ことば]
慢性活動性EBウイルス感染症 発熱や肝機能障害などの症状が慢性的に出る病気。身体を守るリンパ球のT細胞、NK細胞にEBウイルスが感染し、がん一歩手前の状態を引き起こす。リンパ腫や白血病などに進行し、死に至ることもある。国内での発生は5歳未満児に多く、年間患者数は100人前後と推定されている。